Les diagnostics


Jean Michaud
Conseiller honoraire à la Cour de cassation
Ancien membre du Comité consultatif

national d’éthique

Ce titre comporte le pluriel car il annonce des activités diver­sifiées qui naguère étaient uniques. Le diagnostic classique est devenu selon les cas les diagnostics prénatal (DPN) ou pré­implantatoire (DPI) qui présentent des aspects différents et soulèvent des problèmes particuliers.

Étymologiquement, «diagnostic» terme d’origine grecque signifie «connaissance ». Il ne s’utilise guère qu’en médecine: il est le premier acte du praticien envers son patient. Il consiste à déceler le mal dont celui-ci souffre à partir des symptômes, puis grâce aux progrès réalisés à partir des analyses et des enseigne­ments fournis par l’imagerie. Selon les données recueillies, un traitement sera prescrit en fonction du pronostic déterminé par l’évolution prévisible de la maladie.

Ainsi, ce diagnostic, démarche primordiale nécessaire, n’est pas soumis à d’autres conditions que celles qui s’imposent à tous les actes du médecin appelé en consultation.

Il en va tout autrement pour les DPN et DPI qui sont limités dans leur exercice et parfois problématiques dans leurs consé­quences.

La recherche du mal éventuel peut maintenant s’exercer avant la naissance, in utero. Il peut permettre de déceler chez l’embryon ou le foetus une affection ou une malformation qui l’atteint ou l’atteindra. On comprend d’emblée son caractère bénéfique: on saura dès la naissance que le bébé souffre d’une affection et on pourra dans le meilleur des cas y remédier sans attendre, alors que sans cette technique, on ne se serait avisé de l’état de l’enfant que plus tard. C’est le bon côté des choses. Mais il y a le revers de la médaille.

En premier lieu, les progrès de la médecine, et plus encore de la chirurgie anténatale, sont très limités. Il s’ensuit que le diagnostic dans nombre des cas n’est pas suivi d’une possibi­lité de traitement. Il reviendra au praticien d’annoncer le résultat inquiétant de son examen et d’avouer son impuissance à y remé­dier. C’est un cas typique d’un savoir sans pouvoir.

Il est une autre conséquence qui tient à l’attitude des parents. Si le diagnostic laisse apparaître une affection ou une mal­formation, même mineures, certains d’entre eux refuseront la naissance entretenant ainsi le mythe de l’enfant parfait. Il risque de s’ensuivre une multiplication des interruptions de grossesse extra-legem.

Le législateur a tenté de faire obstacle à cette tendance destructrice d’abord dans l’article 12 de la loi no 94-654 du 29 juillet 1994 puis en introduisant un article L.162-16 du

1246-7391/$ – see front matter © 2008 Publié par Elsevier Masson SAS. doi:10.1016/j.meddro.2008.05.001
Code de la santé publique puis dans l’article 23 de la loi no 2004-18 du 6 août 2004 modifiant l’article L.2131-1 du même Code.

Ces deux textes sont rédigés pour l’essentiel de même façon; ils tendent à limiter le DPN aux pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le foetus une « affection d’une particulière gravité» . Ainsi, la loi devrait avoir pour effet d’exclure toute recherche d’affection ou de mal­formations mineures et par conséquent, de ne pas entraîner d’interruption de grossesse hors du cadre légal. Cependant, avant de « détecter », on ne saura pas le plus souvent si on est en présence d’une situation d’une particulière gravité. Dans le cas contraire, la tentation pourra inciter le couple à ne pas accepter la poursuite de la grossesse. Le législateur a peut-être entendu éviter cette conséquence en faisant précéder le diagnostic d’une consultation médicale adaptée à l’affection recherchée.

En outre, il a prévu des sanctions pénales encourues par ceux qui ne respecteraient pas ces dispositions. On ne connaît pas d’exemple de leur application. Serait-ce qu’elles sont ignorées ou que la loi est toujours scrupuleusement respectée, nous ne connaissons pas la réponse.

Les progrès de l’embryologie ont emporté une autre applica­tion en matière de diagnostic. Ce n’est plus seulement l’être né ou à naître qui en est l’objet, c’est aussi l’être qui va peut-être naître en d’autres termes : l’embryon. Cet organisme peut être soumis au diagnostic préimplantatoire qualifié plus scientifiquement par les textes précités de diagnostic biologique effectué à partir de cellules prélevées sur l’embryon in vitro (article L.2131-4.1 du Code de la santé publique). Cette technique ressemble aux deux autres en ce qu’elle consiste à déceler une possible affection. Elle en diffère en ce que, en outre, elle suppose le recours à une assistance médicale à la procréation, même pour un couple fer­tile, et en ce qu’elle conduit le plus souvent à la destruction de l’embryon atteint. Pour pallier cette conséquence, le législateur a dressé trois barrières:

  • que le couple ait déjà un enfant atteint d’une maladie géné­tique entraînant la mort dès les premières années de la vie et reconnue comme incurable au moment du diagnostic;
  • que le pronostic vital peut être amélioré;
  • que le seul objet de la technique soit la recherche de la maladie génétique considérée.

Il s’agit donc d’une stricte limitation des possibilités d’exercice de cette technique quant à son objet et quant à ses résultats éventuels. C’est un appel à la prudence: on ne saurait pratiquer le DPI pour de simples motifs de convenance ou de confort ou pour la recherche de l’enfant totalement sain; c’est aussi la résignation à la destruction du foetus si dans le cas retenu aucune thérapeutique n’est possible. Comme pour le DPN, la méconnaissance des conditions d’exercice du DPI est assortie de sanctions pénales: comme pour le DPN, on a le sentiment que cette rigueur ne trouve guère d’application.

Enfin, est apparue une nouvelle utilisation du DPI; il s’agit de la constitution d’un embryon in vitro qui pourra être la source des cellules destinées à traiter un enfant déjà né et atteint d’une maladie incurable actuellement d’une autre façon. C’est ce qu’on a appelé cruellement l’« enfant médicament ». Faut-il encore que cet embryon ne soit pas lui-même atteint et réponde à des critères de compatibilité avec l’enfant malade. Par suite, cette technique entraîne éventuellement une conséquence grave: l’embryon sain mais incompatible qui ne répond pas à

l’objectif qui avait été fixé lors de sa constitution risque souvent d’être rejeté. Ainsi donc, le diagnostic n’est pas effectué pour celui qui en est l’objet mais pour un autre. On imagine aisément les problèmes psychologiques que pose la naissance d’un enfant conçu dans ces conditions.

Les avancées scientifiques ont eu pour effet de diversifier les techniques du diagnostic. Il peut en résulter des bienfaits pour la santé qu’on peut résumer en énonçant que le meilleur savoir entraîne la meilleure prévision afin de combattre le mal. Mais n’est-il pas inquiétant de trop savoir si la connaissance entraîne des conséquences abusivement destructrices. Ainsi, revient-il à la conscience bioéthique de retenir la face claire du progrès et d’en écarter la face sombre.

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